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小萍荌平安成长了!
患有罕见先天血小板减少症(congenital thrombocytopenia-SLFN14-mutation)基因病的郑萍荌正迎来骨髓移植完成一周年,近日接受医生检测时证实全血细胞计数已恢复正常。医生指出,尽管存有脑出血的后遗症,但她是可以继续健康成长。
本会于2021年第一次见萍荌,当时才9个月的她确诊患上罕见基因病,那个时候她就已经在和病魔在搏斗中。在这两年里,萍荌在治疗过程中经历了许多艰难和挣扎,但最终她还是成功战胜了困难,顺利跨过生命中的一道道的难关。
“Ping Ann…美美!”今年3岁的郑萍荌在牙牙学语,会跟着父母说话,更爱拍照,会在镜头前比迷你心。在母亲的装扮下,她穿上美丽的裙子摆着“蒲士”。
看着小萍荌能够如其他孩子般学习走路、说话,慢慢地成长,父亲郑义林(40岁)和母亲Zen Meilani(33岁)都深感欣慰,除了感激马大医院医疗团队的专业治疗,更希望向善心民众致谢,给予他们满满地祝福;以及感谢大山脚瑶池金母慈善基金会(ONE HOPE CHARITY)的协助,让他们成功筹得所需医药费,成为了支撑他们坚持下去的力量。
【小萍荌抗病魔心路历程】
2021年3月出生的小萍荌,每周需到医院输血小板,但若长期输血,她的血液会出现排斥血小板现象,唯一解决方案是更换骨髓。萍荌与2019年因突发性脑出血去世的哥哥具有相同的病症,即全身淤青、体内缺乏血小板,而无法止血。医生进行基因检验后,发现他们患有罕见的基因病。
通过本基金会的协助,父母于2021年12月顺利筹得医药费,而带着小萍荌前往新加坡接受骨髓移植手术。
惟在移植前,她突然出现严重脑出血,医生进行了两次开颅手术才保住了她的生命。因脑出血伤及脑细胞,小萍荌的右侧身体功能受影响,以及左侧视力受损,但智力发展正常。
她的首次骨髓移植手术于2022年3月进行,但接受父亲的干细胞移植3个月后,小萍荌高烧不退和出现细菌感染,注射了免疫抑制药以防止排斥,但还是被迫宣告骨髓移植失败。
2023年4月,小萍荌获得第二次骨髓移植的机会,在马大医院小儿血液专科团队的治疗下,成功进行了第二次骨髓移植。捐献者是她的姑姑郑丽虹,而这也是马来西亚首例成功的非直系亲属骨髓移植案例。
在哈尼教授的带领下,马大医院小儿血液专科团队为小萍荌进行了特殊药物注射和血浆置换,姑姑的骨髓成功植入到她的体内。骨髓移植的25天后,小萍荌的血小板计数已从以前的单位数上升至三位数,康复情况良好。
【启示】
萍荌的坚韧和勇气,让我们相信,生命的奇迹永远存在于我们每一个人的努力和坚持之中。衷心祝愿萍荌健康快乐幸福成长。
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