“当得知孩子患有这个疾病,我们难以接受,没有经历也不懂如何照顾孩子,如今慢慢接受事实,只要不放弃就有希望,孩子经已在康复的路上,我们希望孩子可以如其他小孩般健康长大。”

来自吉打日得拉4岁女童杜依温(Evonne To)自出娘胎频频发烧、咳嗽及痰多,更严重的癫痫发作,气喘甚至插管急救、细菌感染等,辗辗转转检验证实染色体缺陷(chromosomal defect)引发遗传性癫痫症(symptomic genetic epilepsy)等并发症。

她在父母陪伴下频频出入槟城中央医院,父母尽管身心俱累,但是看着孩子情况渐渐的稳定,更期许有摆脱呼吸机的一天。

时隔4年,杜依温情况渐入佳境,虽然需要长期使用BIPAP呼吸机,喂奶喝药都需要经过经皮内视镜胃造口(Peg Tube)输液,妈妈更为母则强,学习如何照顾孩子,甚至学习如何清理卫生及更换导管。而爸爸也从当初的不知所措,至今也学习如何喂奶等,合力分担妻子的工作。

随着孩子所需的8万令吉医疗开销经已筹足,父母非常感激社会大众的捐助减轻负担,因为只有爸爸一个人在工作,妈妈则需要全天候24小时照顾孩子,他们将会善用这笔款项购买所需的医疗用品。